Contacta con nosotros: Dolores Romero Redacción
1.
Colección “la sordoceguera”.
Sánchez
Casado, J. Inmaculada. Universidad de Extremadura, España.
“LA
SORDOCEGUERA" es un trabajo de investigación compuesto por 8 volúmenes,
desarrollado en la Comunidad Autónoma Extremeña, siendo el primero a nivel
nacional de tales características. Lo novedoso de esta línea de investigación
se justifica en los pocos estudios realizados a nivel mundial o europeo, puesto
que se trata de una patología bio-psico-social indiferenciada diagnósticamente,
dado la hiperconcreción del campo empírico y lo complejo de su planteamiento
psicoeducativo. Quizás lo más importante de dicho estudio sobre la población
sordociega es su abordaje desde un punto de vista multidimensional e integrador
con lo que su consulta es significativa no sólo para todo tipo de maestros,
especialmente de Pedagogía Terapéutica, Audición y Lenguaje, Logopedas,
Pedagogos, Psicopedagogos, Psicólogos,… sino también para Trabajadores y
Educadores Sociales, Fisioterapeutas, Médicos de familia, Pediatras, Otorrinos,
Oftalmólogos, Intérpretes, Animadores Socioculturales, Terapeutas
Ocupacionales, Informáticos,… en definitiva todas aquellas personas e
instituciones gubernamentales y no gubernamentales relacionadas con el ámbito
de la discapacidad no sólo nacionales sino también relevante para el resto de
países latinoamericanos.
Pensamos
que esta publicación redundará en una mejora de la calidad de vida de niños,
adolescente y jóvenes sordociegos puesto que nuestra intención es que los
hallazgos sean conocidos por todos para que el colectivo de personas sordociegas
avance y se desarrolle integradoramente; un compromiso, por otra parte, que no
quiere finalizar en el programa-2003 que conmemoraba a nivel europeo el año
internacional de la discapacidad.
2.
Dactilológico y lengua de signos catalana adaptada a la sordoceguera: un nuevo
sistema de comunicación.
Adrián
Domingo, Rut; Domínguez Cachinero, Rosa. CREC Joan Amades, ONCE Barcelona. España.
La
comunicación es la clave de la inserción social de las personas con
sordoceguera en el entorno social y cultural en el que viven. Existen diferentes
sistemas de comunicación que se adecuan a las necesidades comunicativas de cada
persona, pero hay que tener en cuenta que ningún sistema de comunicación
alcanza la misma rapidez que la comunicación oral. Por ello la búsqueda de
sistemas de comunicación más rápidos, eficaces y claros es uno de los
objetivos de nuestra intervención que, nos llevó a pensar y crear un sistema
combinado entre dactilológico y Lengua de Signos.
3.
Escolaridad compartida de una alumna con sordoceguera. Centro de educación
especial y centro específico de reeducación auditiva.
Cases
Menta, Gemma; Galindo Reyes, Roser. CREC Joan Amades, ONCE Barcelona. España.
Esta
experiencia tiene como protagonista una alumna con sordoceguera de 10 años y el
proceso de escolaridad compartida entre el Centro de Educación Especial
Francesc Bellapart y el Centro de Educación Específico para Deficientes
Auditivos. Es precisamente de estos centros y de la intervención del Equipo de
Atención de Alumnos con Sordoceguera donde trabajamos, que se centrará la
comunicación que presentamos.
4. Saet,
una experiencia educativa.
Adrián
Domingo, Rut ; Cases Menta, Gemma; Ibáñez López, Teresa; Berini Marsal,
Mariona; Escudero Grao, Ester. CREC Joan Amades, ONCE Barcelona. España.
Presentamos
una nueva experiencia educativa, centrada en la atención específica a un grupo
de alumnos con sordoceguera, que complementa la atención que reciben en sus
centros escolares con un Servicio de Apoyo Educativo Transitorio (SAET) de la
ONCE.
5.Una
asignatura para la reflexionar sobre la diversidad
Torres
Gallardo, Begonya. Universidad de Barcelona, España.
Palabras
clave: aspectos culturales, aspectos sociales, aspectos médicos,
padres-familias, sordoceguera.
Se
presenta una asignatura basada en la experiencia en la cual acercamos a los
alumnos a la realidad de la Comunidades Sorda y Sordociega iniciando de este
modo una reflexión sobre las distintas diversidades. El objetivo primordial de
nuestra asignatura es invitar a los alumnos a reflexionar sobre la igualdad y la
diferencia, sobre la tolerancia, el respeto y la solidaridad. Valores todos
ellos de creciente importancia en una sociedad cambiante día a día y que se
enfrenta a nuevos retos comunicativos y culturales. En el ámbito sanitario,
nuestros estudiantes, futuros profesionales de la Salud, necesitarán del mejor
y mayor conocimiento de las diversidades para poder ejercer su profesión desde
el respeto y la comprensión hacia el otro.
6.
Avance sobre la investigación “ La situación de exclusión social de las
personas sordociegas en cinco países de Latinoamérica (Guatemala, Costa Rica,
Bolivia, Republica Dominicana y Venezuela)”
Vargas
Moreno, Andrea; Duarte Castro, Emilia. SENSE Internacional. Bogotá, Colombia.
Este
proyecto es una iniciativa de la organización Sense Internacional (Latinoamérica),
quien desde hace dos años plantea la necesidad de conocer la situación de las
personas sordociegas a través de la opinión de una muestra de ellos, con el
fin de producir informes e influenciar a ONGs y Gobiernos en la propuesta de políticas,
programas y proyectos que combatan la exclusión social en Latinoamérica. Esta
investigación está basada en investigaciones realizadas en países europeos, y
pretende reunir por primera vez las voces de las personas sordociegas de la región,
dando a conocer las necesidades enfrentadas por ellos en su vida diaria. Sense
Internacional (Latinoamérica) ha recolectado información de países como
Brasil, Colombia y Perú, donde las organizaciones líderes locales han
producido informes que han servido para el reconocimiento de la Sordoceguera.
Actualmente, a través de nuestra asistencia de investigación nos encontramos
recolectando información en países como Guatemala, Costa Rica, Bolivia,
Republica Dominicana y Venezuela.
7.
Actividades fuera del aula para niños sordociegos y multipleimpedidos
Carvajal
Estrada, Sandra Monica. CELIVIA, Bogotá. Colombia.
Se habla
acerca de la importancia de las actividades realizadas fuera del aula con
estudiantes Sordociegos y Multi-impedidos como un escenario llenos de
experiencias donde los niños ponen en prácticas una serie de habilidades que
se han ido enseñando dentro del aula de clase y en actividades escolares útiles
para su vida diaria. así como este tipo de experiencias pueden convertirse en
opciones de ocupación del tiempo libre, no solo de los estudiantes sino de
estos con sus familias y por que no como una vía de educación a la comunidad
respecto a la percepción hacia la discapacidad.
8. La
formación teórico-práctica de los futuros intérpretes de lengua de signos y
guías intérpretes: importancia de la terminología de la sordoceguera en su
capacitación profesional
Cebrián
de Miguel, Maria Dolores; Garrido Molina; Sara (*). ONCE y IES Pío Baroja.
Madrid. España(*).
La atención
a las necesidades sociales y educativas de las personas sordas y sordociegas y
el reconocimiento de la Lengua de Signos Española por parte de las autoridades
educativas españolas, constituye el origen de una titulación de reciente
creación, la de Técnico superior en Interpretación de la lengua de signos (ILS).
Esta ponencia expone la génesis de este tipo de estudios, la experiencia de su
reciente implantación en centros de enseñanza secundaria de ciclos formativos
de grado superior, y el papel que puede desempeñar la terminología técnico-científica
de la sordoceguera en su formación académica y futura capacitación
profesional.
9.
Futuro del intérprete y guía-intérprete. Formación en centros de trabajo.
Garrido
Molina, Sara. IES Pío Baroja. Madrid. España.
El
Instituto de Educación Secundaria (IES) Pío Baroja tiene como principales
preocupaciones, con relación a todos sus ciclos, detectar las necesidades del
entorno y las demandas profesionales existentes. En el caso concreto del Ciclo
Formativo de Grado Superior de Interpretación de la Lengua de Signos, el IES Pío
Baroja ha contribuido a generar una serie de expectativas laborales en empresas
y en el sector público que, a su vez, contribuye a fomentar la demanda de esos
servicios entre la población sorda y sordociega. Las empresas, por otra parte,
requieren del intérprete en la actualidad una múltiple capacitación para el
ejercicio de su trabajo, de ahí que el Ciclo de Interpretación de la Lengua de
Signos deba ajustar su proyecto continuamente con relación a las demandas de
las empresas y las necesidades sociales. Con relación a la población
sordociega se defiende la conveniencia de que los alumnos reciban una formación
más profunda que les capacite como mediadores sociales y educativos.
10.
Experiencia de integración en bachillerato de una alumna con sordoceguera
Rodríguez
Fagián, Virginia; Domínguez Cachinero, Rosa. ONCE. Barcelona, España.
Esta
ponencia presenta a una alumna con sordoceguera de 22 años que estudia 2º de
Bachillerato Humanístico integrada en un instituto público de la provincia de
Barcelona. Analizaremos las necesidades y respuestas que se han encontrado para
superar las dificultades que surgen en la integración escolar cuando se
presentan ambas deficiencias. La gran interferencia en la comunicación con el
entorno nos ha obligado a proporcionarle otros canales de acceso a la información.
Las personas e instituciones que nos hemos visto involucradas hemos realizado
una gran labor de reflexión, coordinación y dedicación para superar las
dificultades y para que la integración de la alumna fuera exitosa.
11.
Dificultades en la adherencia al tratamiento de fisioterapia en niños
sordociegos con
discapacidad
motriz.
Bosch
Costa, Pere. CEE Dr. Folch i Camarasa. Barcelona, España.
Con este
trabajo queremos comentar las dificultades que nos hemos encontrado para que una
niña sordociega con discapacidad motriz, creara adherencia al tratamiento de
fisioterapia que se le realizaba dos horas por semana en días alternos. Aunque
inicialmente queríamos hacer un estudio comparativo ni el tiempo ni las
características de los niños tratados hasta este momento no lo han hecho
posible, por lo cual, hemos dado a este trabajo un enfoque descriptivo.
Dificultades: Encontramos dificultad para crear adherencia al tratamiento ya que
ni la comprensión ni el recuerdo de los ejercicios es lo suficientemente
elaborada. La fijación y el recuerdo de las reacciones de enderezamiento y
equilibrio mayoritariamente las ha hecho por ensayo error. No obstante, en la
manipulación hemos podido anticiparle mediante llaves motrices, algunos signos
y muchas repeticiones, como tenia que hacer los movimientos para conseguir una
buena manipulación de algunos objetos. (Pelotas, encajes etc.)
Resultados:
después de 6 años de tratamiento podemos decir que hemos conseguido los
objetivos previstos, por una parte, poder transferir mediante la sensibilidad táctil
la compresión y posterior recuerdo de una serie de ejercicios de fisioterapia
y, por la otra, la bipedestación, la marcha con autonomía y la manipulación
de algunos objetos.
12.
Evaluando y facilitando el Desarrollo de la Comunicación, en estudiantes con
sordoceguera, con referencia especial a Establecimientos Residenciales para
Adultos. Debate y estudio de un caso.
Snow,
Asunción. SENSE North, Reino Unido.
Este
trabajo aborda el proceso de evaluación y desarrollo de la comunicación con
personas sordociegas, describiendo, en primer lugar, los requisitos de un
entorno comunicativo. El trabajo emprendido, con una persona con sordoceguera,
será descrito como un medio de considerar el amplio proceso de evaluación y
desarrollo de la comunicación con estudiantes sordociegos. A través de la
descripción del estudio de este caso queda claro que un solo instrumento de
evaluación y aprendizaje no puede ser usado en este proceso. Mas bien, fue
necesario utilizar una variedad de instrumentos de evaluación , incluyendo
observaciones – unas más estructuradas que otras- y análisis de vídeos. Sin
embargo todos los métodos se complementaban, unos con otros, y fueron
considerados en su conjunto.
13.
Desvestirse y vestirse
Casas
Ruiz, Olga; Crevillen Curto, Elisabet; Miró Llorens, M.Cinta. CEE Dr. Folch I
Camarasa. Barcelona, España.
El entorno
de desvestirse y vestirse lo trabajamos en el C.P.E.E. Dr. Folch i Camarasa de
niños deficientes visuales con otras discapacidades asociadas como las
auditivas, motóricas y/o trastornos permanentes de la personalidad, incluido
dentro del conjunto de entornos para favorecer la autonomía personal y por
tanto aumentar su calidad de vida. Esta actividad se ha estado trabajando desde
el inicio de la escuela, pero tan solo hace tres años, que el claustro hizo la
adaptación curricular, realizando una programación referente con objetivos
específicos evaluables. Estos objetivos van desde el nivel más sencillo al más
elevado. Esta elaboración fue llevada a cabo por maestros, educadores y el
fisioterapeuta de la escuela. Se plantean los objetivos generales y específicos
que se trabajan. Se explica la colaboración y coordinación del educador con el
maestro tutor y con los demás profesionales del centro.
14. “El
entorno de la alimentación” con una alumna sordociega y otras discapacidades
asociadas.
Barbero
Ruiz, Immaculada. CEE Dr. Folch I Camarasa. Barcelona, España.
En el “C.P.E.E.
Dr.Folch i Camarasa” el entorno de trabajo de la alimentación forma parte del
Proyecto Educativo de Centro (P.E.C.), desde su andadura como centro de alumnos
ciegos o deficientes visuales con otras discapacidades asociadas(1984). Nuestro
objetivo prioritario es que la alumna a través de la interacción establecida
con el adulto, llegue a sentir placer en relación a la comida para que organice
sus deseos y pueda beneficiarse de haber sido entendida. El comer y las
emociones van tan estrechamente unidas que nuestro trabajo parte de una actitud
de escucha y atención, y del establecimiento de una buena relación emocional y
afectiva, potenciando interacciones ricas entre un único profesional y la
alumna al principio del trabajo. La actividad debe ser relajada, que permita
disfrutar del placer de la comida, de los sentidos (gusto, olfato, sensaciones
propioceptivas y cinestésicas), así como de la relación con el otro. Sin
miedos ni inseguridades facilitadoras de posibles atragantamientos,
aspiraciones...Pero nuestra alumna presenta los siguientes rasgos en el acto de
comer: negación, pasividad, rechazo a texturas nuevas, dificultades en la
masticación, en la deglución, rechazo a líquidos, dificultades en la
evacuación...etc. Es en este punto de desencuentro donde profesional y alumna
tienen que intentar conseguir que esta actividad sea una experiencia emocional
compartida, que no es fácil, para que ambos puedan avanzar a nivel educativo.
Este trabajo pretende ser una reflexión sobre la dificultad de expresar las
emociones en la situación de comida entre la persona que trabaja el entorno de
alimentación y la alumna sordociega congénita total con otras discapacidades
asociadas.
15. El
Sentido del Olfato: Un Sentido Poderoso
Rodriguez
Gil, Gloria. California
Blind Services. USA.
Los que
trabajamos o vivimos cerca del mundo de la sordoceguera siempre hemos sabido que
nuestros niños usan el sentido del olfato para identificar personas, cosas,
lugares y actividades. Cuando la situación es pertinente se usan claves
olfativas para agregar un nivel adicional de información y claridad acerca del
mundo que los rodea o de las actividades próximas. Pero, ¿qué sabemos del
sentido de olfato y su impacto? Esta ponencia hará una presentación de cómo
funciona el sentido del olfato y tratará de abrir una exploración de sus
relaciones con las emociones y la memoria, así como plantear preguntas para la
reflexión e investigación futura.
16.
Sordoceguera. Nuevas conquistas en Brasil
Rodrigues
Maia, Shirley. Grupo Brasil de Apoyo al Sordociego y al Defieciente Múltiple
Sensorial. Brasil.
Con la creación del Grupo Brasil, se fortalecieron nuestros
objetivos de conquistar al gobierno para la inclusión de la Sordoceguera en las
leyes brasileñas. Nuestro primer trabajo fue diseñar programas con metas
definidas para desarrollar, con los órganos competentes, acciones que
beneficien a la población sordociega, siendo así definimos: Hoy en día, el
Grupo está actuando en todas las Regiones de Brasil y atendiendo alrededor de
600 sordociegos y múltiples. Sabemos que este número no representa la población
real existente de sordociegos y múltiples en Brasil. Las Secretarías de
Educación y Desarrollo de los diversos municipios están muy comprometidas con
los trabajos que realizan las organizaciones y las propias secretarías. A favor
de la sordoceguera, vemos hoy que esta área no está más en la oscuridad para
el gobierno brasileño.
17.
Historia de amor
Cristina
Piñeyro, Gabriela. Argentina.
Invito
con esta participación espontánea y sincera en este Congreso a aquellos que se
sientan tocados por esta discapacidad. Discapacidad aparte de otras ya
reconocidas a que se acerquen, a que se atrevan a penetrar en esta, como yo lo
estoy viviendo, mundo nuevo lleno de satisfacciones mutuas, donde sordociegos,
padres, familia, voluntarios, profesionales, monitores, intérpretes,
educadores, etc., pasamos a ser parte activa en el “aquí” y “ahora”.
18.
Aplicación del programa de movilidad para alumnos deficientes visuales con
otras discapacidades con niños y niñas con sordoceguera
Sanmartín
Puchol, Magdalena. CPEE Dr Folch i Camarasa. Barcelona, España.
En primer
lugar situaré el contexto y la evolución histórica que nos planteó la
necesidad de elaborar el programa de movilidad para los niños y niñas
deficientes visuales con otras discapacidades. Creo que ayudará a entender más
la totalidad del programa, así como la minuciosidad de su contenido. El
programa fue elaborado por dos maestras de la escuela, Maribel Fulguera y Magda
Sanmartín durante el curso 90-91 por encargo del “Departament d’Ensenyament
de la Generalitat de Catalunya, Sección de Adaptaciones del Currículum escolar”,
y a partir de la práctica educativa llevada a cabo por todos los profesionales
de la escuela. Pienso que es importante dar a conocer que el contenido del
programa de movilidad se ha trabajado en su totalidad, hasta el último
objetivo, con la mayoría de niños y niñas de la escuela, y que muchos de
ellos han sido capaces de generalizar las estrategias y recursos aprendidos, a
otros espacios totalmente nuevos y mucho más grandes que los escolares. El
aprendizaje del nuevo espacio lo han llegado a adquirir en poco tiempo (días o
pocas semanas), si tenemos en cuenta que son alumnos ciegos y con grandes
dificultades de aprendizaje.
19. El
síndrome de Usher y la sordoceguera
Tamayo
Fernández., Martalucía. Instituto de Genética Humana. Colombia.
El grupo
del Programa de Estudios Genéticos en Enfermedades Visuales y Auditivas de
origen genético, ha venido trabajando el tema del Síndrome de Usher desde hace
más de 15 años. En la actualidad ya estamos en capacidad de identificar las
mutaciones de algunos de los genes que la causan, así como de cada tipo y
subtipo del Síndrome. En Colombia hay un total desconocimiento sobre la
distribución de estos genes y la relación de sus mutaciones con el Síndrome
de Usher, por lo que hemos iniciado un gran estudio nacional que busque sus
alteraciones y sus manifestaciones fenotípicas, para determinar su
comportamiento y así poder ofrecer a futuro, pruebas genéticas diagnósticas
que nos permitan identificar portadores de esos genes o definir a los afectados.
20.
Aspectos familiares y psicosociales en personas Sordo-ciegas
Tamayo
Fernández., Martalucía; Rodríguez, Ángela y Molina, Rosalba. Instituto de
Genética Humana. Colombia.
Se realizó
un estudio psicosocial de 40 individuos sordo-ciegos afectados con síndrome de
Usher, pertenecientes a 19 familias, para conocer sus necesidades, las características
de sus relaciones familiares, las implicaciones de su doble limitación
sensorial, el estado económico y social, el nivel educativo, el conocimiento
sobre la enfermedad, el grado de aceptación y el tipo de rehabilitación
recibida en cada paciente. Hicimos especial énfasis en las reacciones de sus
parientes y en el desempeño social del individuo afectado, así como en el
grado de independencia y su situación laboral. Nuestra meta fue tratar de
definir las necesidades educacionales o de rehabilitación de las personas
sordo-ciegas en nuestro país y enfatizar la importancia de un diagnóstico
temprano de esta condición, de darles una adecuada y oportuna asesoría genética,
para así obtener las pautas necesarias que los programas de rehabilitación y
educación deben tener en nuestro país.
21. Los
Mediadores “Un puente de comunicación entre la persona sordociega congénita
y el mundo”
Molina
Llano, Natalia. SENSE Internacional. Bogotá, Colombia.
Los
mediadores, al actuar como un puente entre la persona sordociega congénita o
multipleimpedida y el mundo que los rodea, y al proveer constantemente
oportunidades y ambientes propicios y significativos de aprendizaje, abren
puertas inimaginables que le permiten a personas como Pedro, ser y sentirse
parte del entorno social en el que esta inmerso, interactuando y comunicando con
su cuerpo y actitudes, lo que le es difícil comunicar con palabras o señas. Es
así como los mediadores, aprendemos a ver más allá de nuestros ojos, a sentir
con algo más que nuestras manos y a escuchar con todo nuestro cuerpo y nuestro
corazón.
22. Mírame
para que yo te oiga
León
Esteban,Lidia y Martínez Maheux, Víctor. Fundación de Ciegos Manuel
Caragol. España.
Para el
común de los mortales, el entendimiento entre una persona sorda o sordociega y
otra ciega pero con audición, es poco menos que inviable dada la carencia
sumada de sentidos que se produce. En estas páginas, de una forma desenfadada y
buscando lo anecdótico o irónico antes que lo divulgativo, los autores exponen
cómo, con un poco de voluntad y otro poco de paciencia, esta comunicación es
perfectamente posible, hasta el punto de que ellos, que sufren las
discapacidades citadas, comparten una sólida relación de amistad, al final
convertida en amor de pareja, desde hace más de tres años; esto les ha
permitido vivir una serie de experiencias en el plano doméstico que, sin ser
extraordinarias ni espectaculares, no dejan de tener su interés de cara a los
demás.
23.
Evaluación e intervención en niños sordociegos
Galán
Real, Alicia. APASCIDE, APSOCECAT. España.
El
documento que se presenta a continuación pretende ser una sugerencia y un apoyo
a todos aquellos profesionales que nos dedicamos al trabajo con personas
Sordociegas, una posible herramienta de trabajo más con la que contar cuando
nos enfrentamos a la educación y planificación de programas dentro de las
escuelas con niños que presentan esta discapacidad específica. El documento se
divide en dos partes, dependiente una de la otra, ya que lo primero que aparece
es la presentación de una metodología de evaluación con la que recopilar
datos de interés que nos abrirán el camino para la propuesta posterior de una
metodología de intervención lo más realista posible para cada uno de nuestros
niños. Se ha pretendido tener en cuenta todo aquello que va a repercutir en el
proceso de enseñanza-aprendizaje de los alumnos, justificando para ello cada
una de las propuestas que aparecen.
24.
Papel de la familia y la comunidad en la rehabilitación de las personas
sordociegas.
Liliana
Montoya, U; Anabely Castillo, F. Centro “Yolanda de Rodríguez” SURCOE.
Colombia.
En esta
ponencia el “papel de la familia y la comunidad en la rehabilitación de las
personas sordociegas” se describe a grandes rasgos en que consiste el proyecto
comunitario que se realiza actualmente, con los usuarios del centro y cada una
de las familias, describiendo las fases en las que esta dividido, destacando la
importancia que tiene el apoyo familiar en la rehabilitación del sordociego;
también se retoman las experiencias y expectativas en la conformación del
grupo de padres de estos jóvenes que cada día van descubriendo la importancia
de pertenecer a un mundo que tiene muchas esperanzas en ellos.
25.
Formación Profesional - Competencias profesionales a tener en cuenta."
Zoppi,
Beatriz. Escuela de ciegos y disminuidos visuales nº 2. La Pampa. Argentina.
El
abordaje de las personas con sordoceguera, requiere una formación profesional
que nos lleve a comprender y hacer comprender las necesidades complejas que
deben enfrentar en las diferentes etapas de la vida. Esta presentación focaliza
sobre las competencias de los profesionales que los países con más años
trabajando en este campo han considerado importantes para la formación. Si
conocemos las fortalezas y debilidades de nuestro bagaje profesional, trataríamos
de incrementar el trabajo en equipo colaborativo, comunicándonos para crecer en
potenciar los conocimientos e interrelacionarnos en un nivel de igualdad con la
familia, la persona con sordoceguera y todos los que forman su entorno. Debemos
ser conscientes de los continuos cambios que esta población está teniendo.
Cambios de paradigmas, cambio de cultura, para motivarnos, entusiasmarnos en
intercambios favorables que nos unan en un objetivo común. Superar las barreras
de la incomunicación entre las personas sordociegas, los padres y familiares,
los profesionales y la propia comunidad. La calidad de los servicios será
favorecida desde el conocimiento especializado, desde la comprensión de tal
conocimiento y las actividades apropiadas. Las competencias no describen el
conocimiento y las actividades separadamente, pero en esencia se están
reconociendo las mismas necesidades debido a las discapacidades duales
concurrentes. ¿Qué podemos hacer cada uno de nosotros desde los lugares de
trabajo para crecer en formación específica?.
26. La
cara y la cruz de mi experiencia: El implante coclear y las soluciones para la
etapa adulta
Rosino
Guerrero, Mª del Carmen. APASCIDE. Ceuta. España.
Es un
relato sobre la experiencia de mi familia en dos aspectos totalmente diferentes,
por una parte el implante coclear, como llegamos a la decisión de hacerlo,
dificultades y ventajas observadas en cuanto al uso del mismo. Por otro lado, la
búsqueda de una solución para después de los 18 años, la angustia vivida por
una situación absurda por falta de Centros y profesionales apropiados y específicos.
27.
Voluntarios de hoy... “Apoyame para ver y oir con mis propias manos”
Forero
Moreno, Marcela. Sense Internacional. Colombia.
En
Colombia se viene desarrollando con éxito el programa de voluntariado de Sense
Internacional (Latinoamérica), creado para apoyar el proceso de rehabilitación
y contribuir a la participación social de las personas Sordociegas. Las
personas que nacen o adquieren la sordoceguera en su vida, necesitan de apoyo de
personas capacitadas y que conozcan de sus necesidades, para poder comunicarse,
socializarse, desplazarse entre otras actividades de la vida diaria. Por esta
razón se ve la necesidad de buscar equipos de apoyo como lo son los grupos de
voluntarios, y Sense Internacional (Latinoamérica), una entidad sin ánimo de
lucro que trabaja en pro de los derechos de las personas sordociegas y múltipleimpedidas
Latinoamericanas de todas las edades, ha creado un grupo de voluntariado
organizado que trabaja de la mano de 4 organizaciones en Bogota que prestan
servicios a personas sordociegas y multipleimpedidas de todas las edades.
28. La
socialización como abordaje de la integración de las personas jóvenes y
adultas sordociegas un enfoque en Colombia
Serpa
Fonnegra, María José. Centro “ Yolanda de Rodríguez”. SURCOE.
Colombia.
La
ponencia presentada a continuación permite a los lectores conocer acerca del
abordaje de la socialización en el proceso de rehabilitación y las ventajas de
la realización de actividades sociales para facilitar la lograr la inclusión
igualmente da a conocer los avances en la rehabilitación con 25 jóvenes
sordociegos entre 16 y 40 años Se presenta una propuesta de intervención
basada en la socialización que se está realizando en el Centro de integración
para jóvenes adultos sordociegos de la Asociación Colombiana de Sordociegos -
SURCOE. Se dando a conocer los objetivos y logros alcanzados en el proceso de
rehabilitación y en el desarrollo de estas personas, a nivel de liderazgo
dentro de los procesos que se llevan a cabo en SURCOE. y proponiendo actividades
de integración entre ellos mismos y con otras personas pertenecientes a
diferentes clubes para personas invidentes e incluso con sus familias y amigos.
29.
Alteraciones posturales y trastornos musculares y articulares en intérpretes
para sordos y sordociegos
Vallejo
Londoño, Beatriz. Asociación Colombiana de Sordociegos SURCOE. Colombia.
La postura
proporciona al ser humano un estado de bienestar psico-social que le permite
realizar todas sus actividades sin que se altere la configuración estática o
el movimiento intencional. Los efectos de la mala postura, producen disminución
de la capacidad funcional del Individuo, acompañados de dolor en región
cervical, dorsal o lumbar. Cuando se está de pie, la columna lumbar ejerce una
función estabilizadora. El peso del cuerpo se transmite de las escápulas hacia
la pelvis, pasando por el tórax y la cavidad abdominal. Todas las posiciones
fuera del eje vertical "fisiológico", aumentan la sobrecarga en
columna dorsolumbar, asociándose con un aumento de la lordosis lumbar y la
cifosis dorsal, la musculatura abdominal flácida, de la misma manera se
encuentran débiles los músculos dorsales, impidiendo el buen funcionamiento
respiratorio. Las vértebras y la musculatura dorsales, tienen la función de
mantener al hombre en posición erecta desafiando la gravedad, si las curvas están
balanceadas, no produce dolor ni esfuerzo para permanecer de pie por tiempo
razonable.
30.
Construyendo Alternativas de Rehabilitación para Jóvenes Adultos Sordociegos,
Una Experiencia en Colombia.
Rangel
Rojas, Sandra Liliana. Centro “ Yolanda de Rodríguez”. SURCOE.
Colombia.
En nuestro
país no es reconocida la Sordoceguera como limitación única, los servicios
que deberían tener estas personas no son contemplados por el gobierno con el
cubrimiento adecuado. La educación, el trabajo y la rehabilitación no tienen
un amparo especifico para ésta población . Con el propósito de mejorar la
situación actual de los jóvenes adultos Sordociegos, SURCOE Con el apoyo de
Sense Internacional (Latinoamérica) decide crear el programa Centro de
Integración para Jóvenes Adultos Sordociegos “Yolanda de Rodríguez” cuya
función es brindarles una atención específica e integral, dando una cobertura
mayor en los servicios requerios, fortaleciendo así sus habilidades para hacer
de la población Sordociega colombiana, personas funcionales e independientes,
logrando su rehabilitación e inclusión social, laboral y profesional. El
propósito de ésta ponencia es dar a conocer como se construyo una alternativa
de rehabilitación para Jóvenes Adultos Sordociegos en Colombia, que puntos hay
que tener en cuenta en cada una de las etapas desde la planeación del proyecto
hasta su ejecución y puesta en funcionamiento.
31. Red
Mundial de padres
López,
Ricard. APSOCECAT, APASCIDE, EdbN, DbI.
La
ponencia defiende la posición de los padres que consideran que no son actores
pasivos de los programas educativos, sociales, etc. Sino que, al contrario, son
parte importante y activa en todos ellos. Parte de la base de que algunos
profesionales y algunas personas con sordoceguera se ven a si mismos como los únicos
representantes o los únicos que entienden de estos temas. Concluye en la
necesidad de un trabajo conjunto de los tres actores: profesionales, personas
con sordoceguera y padres. La ponencia no es nueva, fue presentada en la 13ava
conferencia de la DbI en Canadá en agosto del 2003, pero el tema sigue siendo
nuevo y está vivo. En Canadá se aprobó la creación de una red de padres y
familias a nivel mundial y ya ha sido solicitada la inscripción de esta nueva
red de trabajo en la DbI.
33.
Definiciones de Sordoceguera. (Comunicación)
Ruiz Rodríguez,
Mª Del Mar; Garcia Pérez, Carme. APSOCECAT. Cataluya. España.
Nuestro
objetivo es recopilar las diferentes definiciones de Sordoceguera que se
utilizan en el mundo. Para que esto sea posible, es necesaria la implicación de
todos los participantes en este congreso
35. La
DbI.
López,
Ricard. APSOCECAT, APASCIDE, EdbN, DbI.
Breve
historia de la DbI acompañada por los Estatutos de la Organización
(recientemente han sido modificados, el documento definitivo aun no ha sido
hecho público).
37. Síndrome
de Stickler
Carmona,
Eva María.
El Sìndrome de Stickler es una condición genética. Afecta
a la sìntesis del colágeno, y produce con frecuencia alteraciones visuales y
ocasionalmente auditivas. Poco o nada conocemos sobre este síndrome y pocos son los profesionales
que conocen del tema. Asignatura pendiente para un próximo evento
38.
Proyecto de Centro
Romero
Chacón, Dolores. APASCIDE. España.
El proceso
educativo de las personas sordociegas no puede acabar a los 18 años, cuando
finaliza el periodo escolar. En España no hay ningún Centro ni Ocupacional ni
Residencial para personas sordociegas adultas, aunque sabemos que es necesario
para muchas de ellas. Presentamos nuestro modelo de Centro, y esperamos poner en
marcha el primero a corto plazo.
39. La
Relevancia de las competencias profesionales en el abordaje de las necesidades
complejas de la sordoceguera.
Zoppi,
Beatriz. Escuela de ciegos y disminuidos visuales nº 2. La Pampa. Argentina.
El
abordaje de las personas con sordoceguera, requiere una formación profesional
que nos lleve a comprender y hacer comprender las necesidades complejas que
deben enfrentar en las diferentes etapas de la vida. Esta presentación focaliza
sobre las competencias de los profesionales que los países con más años
trabajando en este campo han considerado importantes para la formación. Si
conocemos las fortalezas y debilidades de nuestro bagaje profesional, trataríamos
de incrementar el trabajo en equipo colaborativo, comunicándonos para crecer en
potenciar los conocimientos e interrelacionarnos en un nivel de igualdad con la
familia, la persona con sordoceguera y todos los que forman su entorno. Debemos
ser conscientes de los continuos cambios que esta población está teniendo.
Cambios de paradigmas, cambio de cultura, para motivarnos, entusiasmarnos en
intercambios favorables que nos unan en un objetivo común. Superar las barreras
de la incomunicación entre las personas sordociegas, los padres y familiares,
los profesionales y la propia comunidad. La calidad de los servicios será
favorecida desde el conocimiento especializado, desde la comprensión de tal
conocimiento y las actividades apropiadas. Las competencias no describen el
conocimiento y las actividades separadamente, pero en esencia se están
reconociendo las mismas necesidades debido a las discapacidades duales
concurrentes. ¿Qué podemos hacer cada uno de nosotros desde los lugares de
trabajo para crecer en formación específica?
40. De
los fundamentos a la realidad. Necesidades actuales de las familias españolas
Romero
Chacón, Dolores. APASCIDE, España.
Para
comprender el significado de la sordoceguera, se propone considerar el aparato
sensorial como una entidad integrada, siendo la sordoceguera una afectación muy
grave del mismo. La prematuridad, algunas infecciones y diversos síndromes son
responsables de la sordoceguera congénita. La causa más frecuente de
sordoceguera adquirida es el síndrome de Usher. Las familias españolas se
encuentran con problemas en el diagnóstico, la atención educativa,
oportunidades laborales y residenciales, y problemas tutelares. Desde nuestra
asociación llevamos adelante un programa de apoyo a familias, y estamos
promoviendo la creación del primer Centro Ocupacional y Residencial para jóvenes
sordociegos en España.
41.
Problemas de salud en las personas sordociegas. Planteamiento en España
García
Rubira, Juan Carlos; Díaz Villa, Olga. APASCIDE, España.
Las
personas sordociegas forman un grupo muy heterogéneo, lo que contribuye a la
confusión entre los profesionales de la salud. Para que la atención sanitaria
sea adecuada, es necesario hacer una campaña de difusión. Nosotros hemos
propuesto comenzar a desarrollar actuaciones en cinco aspectos concretos que
consideramos de máxima urgencia: diagnóstico, prótesis auditivas e implantes
cocleares, fisioterapia, logopedia y síndrome de Zellweger.
42. Síndrome
de USHER: actualización y planteamientos terapéuticos
Cenjor
Español, C; Ayuso
C.; Gomez Viñas P (*); García Sandoval, B. Fundación Jiménez Díaz, Madrid,
y ONCE (*). España.
El
síndrome de Usher se transmite con un patrón hereditario autosómico recesivo
y se caracteriza por sordera neurosensorial y retinosis pigmentaria progresiva.
Aproximadamente entre el 3 y 6% de los niños con sordera profunda
neurosensorial y el 50% de los pacientes afectos de sordoceguera. Se estudian
los diferentes tipos y el papel de los implantes cocleares.
43.
Situación del Implante Coclear en España
Zamora Arnés,
Joan. AICE. España.
Presentamos
aquí un estudio efectuado sobre la distribución de los implantados por las
distintas Comunidades Autónomas de la geografía de España. nuestra
participación versa sobre el implante coclear en general, en España.
Actualmente se están efectuando algo más de 450 implantaciones al año, la
gran mayoría con cargo a las respectivas Seguridades Sociales Autonómicas.
44. La
sordera en el síndrome de Usher
Medá,
Carme
. Hospital de la Santa Creu
i Sant Pau. Barcelona. España.
Explicación
divulgativa del síndrome de Usher desde el punto de vista médico. Se relatan
los síntomas de este síndrome y su clasificación. Se define que es una
sordera de percepción, se explica el funcionamiento de la audición y las
pruebas que disponemos para medirla. Se expone el tratamiento de la sordera de
percepción, detallando que son los audífonos y los implantes cocleares. Se
explica la alteración del equilibrio en el síndrome de Usher. Por último, se
dan datos epidemiológicos y se exponen características del niño y del adulto
con síndrome de Usher.
45.
Trabajo con familias: creando redes.
Boretto,
Paola; Plomer, Laura; Rubiolo, Paula. Instituto Especial Sullai, Córdoba,
Argentina.
Instituto
Especial Sullai (Córdoba, Argentina) cuenta desde cuatro años como una
comisión de trabajo con familias. La Comisión Familia surge a partir de la
inquietud de un grupo de docentes que plantearon el deseo y la necesidad de
trabajar de manera más cercana a la familia de los alumnos. Está formada por
docentes que en forma conjunta proponen diferentes actividades para fortalecer
los vínculos entre las familias y la escuela. Frente al desafío que plantea
este tipo de trabajo queremos compartir la importancia de generar y asegurar
este espacio que se constituyó en un grupo de “soporte y contención” donde
las familias fueron armando una especie de red de apoyo mutuo.
46.
Desde la escuela hacia la vida adulta. Reflexiones acerca del proceso de
transición para adolescentes y jóvenes con multidiscapacidad sensorial.
Rubiolo,
Paula; Instituto Especial Sullai, Córdoba, Argentina.
La
realidad nos viene planteando en los últimos años que los niños y
adolescentes que forman parte de Instituto Especial Sullai (Córdoba,
Argentina), están creciendo hacia la vida adulta. Los programas educativos en
las escuelas que trabajan con las personas con multidiscapacidad en nuestro
país y en nuestra ciudad específicamente, así como la falta de formación
profesional, y las concepciones erróneas acerca de las posibilidades de
integración laboral, recreativa y comunitaria nos hablan de la situación
actual pero a su vez se presentan como un desafío. Para poder pensar en un “proceso
de transición” que sea exitoso, la clave está en la formación durante los
años escolares. Esta debe proponer un programa que optimice las posibilidades
del alumno con relación a las habilidades laborales y recreativas en
interacción con la comunidad.
47.
Introducción del programa de comunicación en un alumno con sordoceguera en la
unidad
específica de una escuela ordinaria
Rodríguez
Fontdevila, Olga; Gumbau, Sonia; Serras Colomer, Laia. Centro El Margalló.
CRE Joan Amades, ONCE Barcelona. España.
Presentamos
la experiencia de un alumno con sordoceguera de 7 años de edad, escolarizado en
una aula específica de una escuela ordinaria. Hacemos una reflexión sobre las
dificultades con las que se encuentran los profesionales para comprender a un
alumno que presenta una sordoceguera sin diagnosticar y como esto repercute en
la actitud y en las posibilidades de adquisición de conocimientos por parte del
alumno. A continuación presentaremos el trabajo coordinado entre el Equipo de
Atención a Alumnos con Sordoceguera y el CEIP “El Margalló” en la
creación de un programa específico de comunicación para un alumno con
sordoceguera. Facilitando al alumno el inicio a la comprensión y adquisición
de un lenguaje, y permitiendo a su entorno una mayor comprensión de sus
capacidades y dificultades, y en consecuencia, una mayor adaptación a estas.
48.
Calendario de anticipación
Ballesteros
Sánchez, Marta; Feliz de Vargas Garmón, Nuria; Herrera Guasch, Alba; Serras
Colomer, Laia. CRE Joan Amades, ONCE Barcelona.España.
Los
calendarios de anticipación son materiales que permiten a los alumnos anticipar
las actividades a realizar a lo largo del día, relacionar el objeto referente
con una actividad, con un signo, tener conciencia del tiempo (presente, pasado y
futuro), poder hacer demandas, poder prepararse emocionalmente ante el
desarrollo de una actividad (ponerse contento, quejarse…) En resumen: le
permitiremos poder pensar, sentir y tener el deseo de comunicar. Le ayudaremos a
estructurarse como sujeto que desea mirar, escuchar, descubrir y, sobre todo,
que desea crecer. Esperamos que estas orientaciones faciliten la labor educativa
de los profesionales que trabajen con alumnos con sordoceguera y sus familias.
49.
Libros de comunicación
Ballesteros
Sánchez, Marta; Feliz de Vargas Garmón, Nuria; Galindo Reyes, Roser; Herrera
Guasch, Alba; Serras Colomer, Laia. CRE Joan Amades, ONCE Barcelona.España.
La especie
humana ha creado varios tipos de lenguaje para dar forma a la necesidad de
comunicación. Así que, si establecemos una manera de comunicación adecuada
con el niño con sordoceguera, éste podrá acceder a la información de su
entorno, entablar relaciones con sus semejantes, y en consecuencia,
desarrollarse íntegramente como persona. Los libros de comunicación son
materiales pensados para facilitar la comunicación entre el alumno y su
entorno, dónde se explican los sistemas y estrategias comunicativos más
adecuados para éste.
50.
Implicaciones de la sordoceguera
Calvo García,
Mª Isabel. ONCE. Catalunya. España.
Este
trabajo se realiza desde la perspectiva global de una atención integradora del
individuo sordociego, donde se recogen aspectos fundamentales como son: La
familia, la escuela, el entorno, la atención psicológica así como la
intervención de otros profesionales, etc. En estas paginas he querido abordar
algunos aspectos de un modo general puesto que de otra manera se haría mucho más
extenso puesto que a mi parecer son el eje sobre el que debe girar todo lo que
envuelve al sujeto con sordoceguera y estos aspectos son el diagnóstico
correcto y el desarrollo de una adecuada atención precoz del déficit, una
adecuada intervención educativa y el desarrollo de una atención psicológica
que aborde todos los aspectos que concurren en la vivencia del sujeto todo esto
por supuesto acompañado de la interacción con la familia y en su caso un apoyo
a esta en los momentos que se considere necesario (aspecto este último que no
queda reflejado explícitamente en la ponencia pero que por supuesto ha de ser
tenido en cuenta por todos los profesionales que trabajamos con este colectivo).
51.
Explicación del trabajo con calendario: el paso de tridimensional diario a
bidimensional semanal en plano vertical.
Romero
Ortega, Laura. CRE Joan Amades, ONCE Barcelona.España.
La
ponencia pretende explicar la experiencia de trabajo con el calendario realizado
con un alumno con unas características personales y contextuales concretas.
Dadas estas características y para favorecer el crecimiento del alumno, fue
necesario iniciar la anticipación a través de un calendario inicial más
simple y progresivamente transformarlo en un calendario más complejo. Este
trabajo incluye detalladamente tanto este proceso de transformación de un
calendario de objetos tridimensional diario a un calendario bidimensional de imágenes
semanal en plano vertical, como la descripción y funcionamiento de ambos
calendarios.
52.
Fortalecimiento organizacional de una institución
Soza;
Aurea María. Instituto Especial Sullai, Córdoba, Argentina.
Institución
SULLAI, es una entidad educativa que tiene por misión: Brindar educación a niños
y jóvenes con multidiscapacidad sensorial, bregando por la inserción familiar,
laboral y social. Fue fundada hace 10 años por padres y profesionales ante la
falta de programas para la atención de esta problemática. La puesta en marcha
de la institución desde la gestión fue realizada por una madre con los
elementos disponibles en ese momento. En este trabajo se quiere mostrar los
cambios organizacionales desde la profesionalización de esta área.
53.
Juegos y juguetes
Guerrero
Abascal, Carmen Lucía. Fundación Guatemalteca para niños con Sordoceguera
“Alex – FUNDAL”. Guatemala.
El niño
sordociego necesita ayuda para aprender a jugar y aprender que hacer con los
juguetes. Debido a su falta de información sensorial, los infantes puede que no
estén motivados para jugar con juguetes. Es posible que el niño responda
inicialmente a un juguete o a una actividad, pero sin reforzamiento ni
retroalimentación, él o ella van a perder el interés. Es por ello que el
presente trabajo pretende compartir algunas sugerencia para el juego con los niños
con sordoceguera y características generales de los juguetes para estos niños,
como introducir los juguetes y su aplicación. El trabajo cuenta con un anexo de
actividades que pueden llevarse a cabo con los niños.
54.
Proyecto de extensión educativa domiciliaria
Lorenzino,
Teresa. Instituto Especial Sullai, Córdoba, Argentina.
Palabras
clave: Programas: educativos, programas sociales, recursos, servicios a
domicilio.
El
proyecto de educación educativa domiciliaria surge a raíz de la elevada
demanda de ingreso con que cuenta la Institución y la dificultad de la misma de
dar cabida a todos los solicitantes. Es por eso que este proyecto prevé una
solución alternativa trasladando el personal docente y de las áreas especiales
en un programa especial domiciliario
55.
Construyendo un currículo funcional y ecológico para sordociegos –el modelo
de la
AdefAV-
Asociación para deficientes de la audio vision, Sao Paulo, Brasil
Nina
Cormedi, Maria Aparecida. AdefAV. Sao Paulo. Brasil.
La tarea
de delinear un currículo presupone uno de los más completos planteamientos
educacionales. En las áreas de Sordoceguera y plurideficiencia, podemos
encontrar una gran cantidad de sugerencias de actividades en publicaciones
referentes a currículos, en distintos niveles de desarrollo. Pero el
profesional que actúa en esas áreas, enfrenta el dilema de seleccionar las
actividades más compatibles y con las potencialidades y necesidades de los
alumnos, considerando la forma específica de comunicación de cada uno y
adecuando esas actividades según el modelo curricular que tiene. El profesional
necesita conocer todas las áreas del desarrollo infantil y todas las formas
posibles de comunicación, para poder atender a las necesidades actuales y
futuras del alumno y de su familia. Otro desafío que se enfrentan los
profesionales es la disponibilidad en trabajar en equipo en una visión
interdisciplinar. En razón a los presupuestos teóricos y la metodología que
se emprenda, el Modelo Funcional Ecológico , debe presentarse flexible para de
atender las necesidades individuales de los Sordociegos y multiimpedidos,
facilitando el desarrollo de potencialidades, habilidades e independencia de la
vida futura. Las áreas curriculares son basadas en la funcionalidad, o sea como
la persona desempeña tareas en su vida cotidiana, en la escuela, en su casa, en
la comunidad, en el trabajo y en su ocio. El objetivo principal de este trabajo
es describir cómo se desarrolla un modelo de currículo para el programa de
Sordociegos y de Multiimpedidos de la AdefAV – Associacão para Deficientes da
Audio-Visão - en San Pablo, Brasil, describiendo las áreas curriculares,
edades, objetivos principales, discutiendo los desafíos actuales y futuros del
equipo interdiciplinar de la instituición.
56.
Evaluación objetiva de la audición en niños sordociegos
Gaya
Vázquez, José Antonio; Savío López , Guillermo; Pérez Abalo, María
Cecilia, Torres Fortuny, Alejandro. Centro de Neurociencias de Cuba. Cuba.
La
sordoceguera es una discapacidad única caracterizada por una deprivación
multisensorial de los sistemas auditivo y visual. La mayoría de la población
sordociega presenta capacidades sensoriales residuales que de aprovecharse
adecuadamente constituyen una herramienta fundamental en su rehabilitación.
Este trabajo propone el uso de los Potenciales Evocados Auditivos (PEA) para
evidenciar de manera objetiva las capacidades auditivas residuales en niños
sordociegos. Se estudiaron seis adolescentes (edad promedio: 13 años) con
sordoceguera congénita y daño cerebral. Se exploraron con el sistema AUDIX las
respuestas auditivas (vía aérea) transientes, y de estado estable
multifrecuencia (500, 1000, 2000 y 4000 Hz). En todos los casos se lograron
identificar restos auditivos. Con la técnica multifrecuencia se estimaron
curvas audiométricas completas para las frecuencias exploradas, incluso en
ausencia de respuestas transientes. Se demuestra que los PEA constituyen una técnica
útil en la exploración audiológica objetiva de niños sordociegos.
57. La
Práctica Psicomotriz Aucouturier (PPA) con grupos pequeños de niños con
sordoceguera.
Mañosa
Mas, Maite; Homar Homar, Katty. CRE Joan Amades, ONCE Barcelona. España.
Presentamos
nuestra experiencia en práctica psicomotriz con pequeños grupos de ayuda y las
necesidades de adaptación para introducir esta práctica en el proceso
educativo de grupos de niños y niñas con discapacidades sensoriales, haciendo
especial hincapié en el trabajo que estamos haciendo en nuestros dos centros,
contando con la colaboración del equipo de atención a los alumnos con
sordoceguera. Iniciamos el trabajo con una explicación breve de la Práctica
Psicomotriz Aucouturier (PPA) y sus objetivos. A continuación detallamos la
importancia del lugar de la práctica y presentamos nuestras salas de trabajo,
el material específico y la organización del tiempo durante la sesión. Después
y muy esquemáticamente explicamos nuestras 12 adaptaciones a la población
específica, finalmente mencionamos el sistema de actitudes del psicomotricista
necesario para ponerla en práctica.
58.
Trabajo de discriminación e identificación bidimensional con alumnos con
sordoceguera.
Sanmartín
Puchol, Magdalena. CPEE Dr Folch i Camarasa. Barcelona. España.
En los
niños y niñas con diversas discapacidades, entre ellas la sordoceguera, el
paso de la conciencia visual y reconocimiento del objeto tridimensional a la
discriminación y reconocimiento del objeto bidimensional es sumamente difícil
y el periodo para conseguirlo es muy largo. Ver puede que vean, pero comprender
lo que ven ya es otra cosa, y reconocer lo que ven, aún más. Es un nivel muy
elevado de abstracción que requiere de un trabajo con unos objetivos y
secuenciación muy específicos y de unas actividades motivadoras (en ocasiones
difícil de encontrar) y unos materiales y tecnología muy adaptada a estos
alumnos para que puedan realizar este salto cognitivo. La incorporación de las
mediadoras del “Equipo de atención a alumnos con sordoceguera del CRE Joan
Amades de Barcelona” para ayudar a desarrollar estos objetivos ha permitido
que la comunicación con estos niños se haya podido hacer de una manera más
fluida. También la utilización de las diferentes técnicas y la nueva
tecnología multimedia, han sido de gran ayuda en este proceso tan difícil.
Actualmente ya disponemos de un extenso material representado en las tres
diferentes técnicas (Libro-TV-Ordenador) y que nos sirve de referente para
poderlo adaptar al nivel de aprendizaje y funcional de cada alumno. y así
construir los diferentes libros, vídeos y CDS personalizados.
59.
Descripcion del marco normativo básico para la prestación de procesos de
rehabilitación en población con sordoceguera en Colombia.
Mestra,
Evaristo. Fundación Mª Elena Restrepo. Colombia.
La atención
a la población con sordoceguera en lo referente a la responsabilidad del sector
salud en términos reales no se presta, sólo en casos aislados se lleva a cabo
a través de figuras jurídicas excepcionales como es el caso de la tutela. Es
evidente entonces que millares de compatriotas sordociegos se encuentran en
condiciones inadecuadas, esto en salud y socialización, puesto que al no
brindarse un proceso de rehabilitación, este grupo se encuentre marginado de la
sociedad por no poder participar en igualdad de condiciones. Son muchos los
derechos que se les vulnera, entre los principales el derecho a la salud y a la
participación. La principal causa de esta situación es el desconocimiento por
parte de las familias de las personas para ejercer sus derechos por lo que se
hace necesario divulgar los instrumentos legales que amparan la rehabilitación
de las personas con discapacidad en Colombia. La ponencia se basa en describir
las normas que en nuestro país facilitan el desarrollo de procesos de
rehabilitación.
60.
Como prevenir comportamientos desafiantes y promover el aprendizaje eficaz en
los niños con el síndrome de Charge.
van
Dijk, Jan; de Kort, Arno (*). Instituut
voor Doven, y Fontys Training College for
Nurses (*). Holanda.
Los
trabajos elaborados sobre el síndrome de CHARGE están empezando a dedicarse a
los problemas de comportamiento mostrados por estas personas. Importante es el
hallazgo que los trastornos neurológicos tienen relación con el problema de
comportamiento. Se puede suponer que cuando personas importantes en el entorno
del niño responden a las iniciativas del niño, él se siente entendido, lo que
tiene consecuencias positivas para su comportamiento
61. La
sordoceguera adquirida en una comunidad oyente y vidente”.
Serpa,
Ximena. Sense. Universidad de Rosario. Bogotá. Colombia.
La
situación emocional de las personas que adquieren la sordoceguera varia de
acuerdo a la edad, a si esta es súbita o progresiva, al apoyo de la familia, la
cual también se ve afectada y puede tomar diferentes posiciones como rechazo
por la angustia, sobreprotección extrema. La persona que adquiere la
sordoceguera necesita adaptarse a un nuevo sistema de comunicación alfabético
o no alfabético, visual, auditivo o táctil que debe escogerse con base en las
características personales anteriores a la adquisición de la limitación.
Requiere de los servicios de un guía interprete, quien debe orientarlo en su
movilidad, realizar una descripción visual y una interpretación de la
información, en la cual se incluyan aspectos lingüísticos y no verbales.
Dentro de la comunidad las personas sordociegas y oyentes y videntes se
encuentran inmersas en “marco social” que se estrecha en la relación entre
ellos.
62.
Ocio y tiempo libre para niños con sordoceguera congénita y otros déficits añadidos.
Colell,
Sandra y Garcia Pérez, Carme. APSOCECAT, APASCIDE. Catalunya. España.
Pretendemos
profundizar en el ámbito del ocio de los niños con sordoceguera congénita y
otros déficits añadidos, y apuntar una serie de aspectos que consideramos
necesarios para poder ofrecer una respuesta adecuada y de calidad a este
colectivo en el tiempo libre.
63. Un
ejemplo de planificación de una actividad de ocio y tiempo libre, con niños y
jóvenes con sordoceguera congénita y otros déficits añadidos. APSOCECAT,
cinco años de actividades.
Garcia Pérez,
Carme y Colell, Sandra. APSOCECAT, APASCIDE . Catalunya. España.
En
Apsocecat (Asociación Catalana Pro Personas Sordociegas) trabajamos desde hace
cinco años para cubrir el tiempo libre y de ocio de los niños y jóvenes con
sordoceguera. En esta comunicación, queremos reflejar una de las actividades
que realizamos, con el ánimo que pueda servir como ejemplo o propuesta, para
otras asociaciones o colectivos que trabajen en el tiempo libre.
64.
Pros y contras del voluntariado. Tópicos a debatir. Mesa redonda
Navarro,
Pablo José. APSOCECAT. Catalunya. España.
Tras una
breve enumeración de rasgos que podrían apuntar a una definición de
voluntario y algunas aclaraciones terminológicas que buscan precisar en que
sentido entendemos la palabra “solidaridad”, este pequeño texto es una
invitación al diálogo y la discusión de diversos tópicos relacionados con el
mundo del voluntariado.
65.
Voluntariado específico en Sordoceguera. Perfil del voluntario
Voluntarios
de APSOCECAT (Asociación Catalana Pro Personas Sordociegas). Catalunya. España.
Una
persona que quiera hacer un voluntariado con personas con sordoceguera, ¿ha de
tener un perfil determinado? ¿Cómo seria este perfil? Es más, ¿se le debe de
poder exigir un determinado y específico perfil?
66.
Voluntariado y calidad de trabajo. ¿Términos contradictorios?
Voluntarios
de APSOCECAT. Catalunya. España.
Por una
parte pensamos que debemos exigir al voluntario, que quiera comprometerse y
colaborar con personas con sordoceguera, un determinado perfil que incluya
formación específica. Y por otra parte, nos estamos situando en el ámbito del
voluntariado, ¿es esta exigencia lícita? ¿Podemos exigir a una persona que
libremente quiere llevar a cabo una labor voluntaria, una determinada calidad en
su quehacer?
67Voluntariado
y acción política
Voluntarios
de APSOCECAT. Catalunya. España.
El papel
del voluntariado en la sociedad actual es complejo, ya que se ha convertido en
una figura necesaria, pero a la vez delatora y denunciante de un sistema que no
funciona. Este pequeño texto se plantea la necesidad imperiosa de una
solidarización de la política y como condición de posibilidad de esto, una
politización del voluntario.
68.
Voluntariado: ¿egoísmo o “altruismo”?
Voluntarios
de APSOCECAT. Catalunya. España.
La concepción de la palabra solidaridad parece estar de moda
en algunos estadios de la sociedad en la que vivimos, ya que el hombre se siente
más feliz cuando realiza acciones sociales en pro de otros en próspera actitud
de servicio. Pero al hablar de cooperación, solidaridad o voluntariado nos
referimos a actitudes y sentimientos altruistas o egoistas?.
69. Exclusión cero: barreras institucionales y educativas que enfrentan los niños y jóvenes con impedimentos multi sensoriales y discapacidades adicionales y sus familias en el Cono Sur de América Latina
Ferioli, Graciela. Programa Hilton Perkins. Córdoba.
Argentina.
Esta presentación describe
los resultados de un proyecto de investigación en el área de las Posibilidades
Educativas. Se describen a través de
una investigación cualitativa las posibilidades educacionales de los niños
multiimpedidos sensoriales con discapacidad adicional en las escuelas públicas
del Cono Sur de América Latina. El resultado del análisis de los datos apoya
el desarrollo de sugerencia de los elementos que podrían tener influencia sobre
la inclusión de la población en estudio en las escuelas especiales del sistema
público. Preguntas para discutir: - Ejemplos de tres experiencias de casos en
escuelas especiales públicas. - Descripción de posibles elementos que influyen
en la inclusión de la población. - Sugerencias de condiciones apropiadas para
garantizar calidad de servicios.
70.
Trabajo en grupos con los padres
Álvarez
Meana, Ana; Paredes Muñoz, Isabel.
APASCIDE. España.
El trabajo
con grupos de padres ha sido muy enriquecedor, y confirma la importancia que los
padres dan a que se les de información, formación y apoyo, no solo para el
hijo sordociego, sino también para la propia familia. Una
de las actividades realizadas con los padres en el Encuentro de Familias
celebrado en Pontevedra (España) en el verano de julio de 2002, fue una dinámica
de trabajo en grupo, organizada por Ana Álvarez Meana (Psicóloga de APASCIDE)
con la colaboración de Isabel Paredes Muñoz (Trabajadora Social de APASCIDE).
Se presenta la metodología y conclusiones.
71.
Reflexiones sobre la figura de enlace lingüístico ante la persona sordociega:
mediadores o guías-intérpretes.
López
Baena, Ruth. APASCIDE. Córdoba. España.
Palabras
clave: Comunicación, guías-interpretes, mediador.
En las
personas sordociegas la adquisición y desarrollo de la Lengua de Signos o
sistema de comunicación adecuado a sus características personales favorece un
desarrollo más armónico, dotando de significados su pensamiento y
posibilitando la autonomía socio-comunicativa de la persona. Basándonos en
esta concepción de lenguaje encontramos el objetivo de la comunicación: la
interacción. En el caso de las personas sordociegas el acto comunicativo les
permite la interacción con las demás personas, pero también les permite
acercarse a la realidad que les rodea, conocer su propio mundo; será a través
de estas interacciones que se forje una idea sobre su entorno, su vida y su
propia existencia.
72. La
formación de los guías-intérpretes en España.
Asociación
GRILSCaM. España.
En nuestro país, la formación de guías-intérpretes no ha
sido reglada hasta la aparición del Ciclo Formativo de Grado Superior de
Interpretación de la Lengua de Signos (RD 2060/95, BOE 23-02-96), que se
incluye en la familia profesional de Servicios Socioculturales y a la Comunidad,
contemplando las siguientes salidas profesionales:
- Intérprete de Lengua de Signos Española o de la Comunidad
Autónoma.
- Intérprete de L.S.I.
- Guía-intérprete de personas sordociegas.
73.
Claves para un proceso de mediación
Rodríguez
Santiago, Andrés. APASCIDE. Córdoba, España.
La labor
del mediador de personas sordociegas tiene como función la de servir de enlace
entre la persona sordociega y su entorno. Esta definición tan aparentemente
aceptada y asumida por la comunidad peca, en mi opinión, de excesiva
simplicidad. Analizaré brevemente en qué consiste o debe consistir este
proceso de mediación para que adquiera unos mínimos de competencia.
74. Mi
hermano Samuel
Flores
Martín, Manuel Jesús. APASCIDE. España.
Palabras
clave: anticipación, comunicación, hermanos.
La
metodología que seguimos con mi hermano se basa en la rutina, él repite
actitudes que intentamos que sean lógicas para su mundo ya que para el nuestro
lo son. Nosotros le damos mucha importancia a la anticipación de las
actividades que va a desarrollar de inmediato. Es decir, anticiparle mediante un
objeto relacionado con la actividad que va empezar, que precisamente va a
comenzar a hacer algo.
75. Os
invito a una aventura
Rodríguez
Castrejón, Rakel. España.
Como
profesional, de la guía-interpretación, no es fácil seleccionar la información
del exterior que vas a transmitir al usuario; expresiones, colores,
sentimientos, que aquellos que vemos y oímos, la mayoría de las veces, no
prestamos atención. Sin embargo, para la persona sordociega, tener o recibir
esa información, es muy importante.
76. El
voluntariado en APASCIDE
López
Baena, Ruth. APASCIDE. Córdoba. España.
Frente a
las pocas opciones de formación sobre la sordoceguera en nuestro país,
APASCIDE se volcó en el trabajo organizado, la buena fe y el sentido común. Así,
poco a poco, se ha ido regulando el papel del voluntario, se han ofrecido
opciones de formación y encuentros para el intercambio de información y
experiencias sobre los destinatarios de las actividades. De este modo, se cuenta
ya con un número significativo de personas voluntarias organizadas en torno a
las necesidades del colectivo de personas sordociegas y de sus familias.
77. La
mediación y la guía interpretación de las personas sordociegas en los
estudios
universitarios
de interpretación de lengua de señas española.
Storch de
Gracia y Asensio, José Gabriel. Universidad Complutense. Madrid. España.
Existe ya
una larga tradición en la impartición de docencia de lengua de señas, dentro
del movimiento asociativo sordo, sin que tal docencia haya tenido, hasta tiempos
muy recientes, reconocimiento académico de ningún tipo. Y, desde luego, las
Universidades quedan a la zaga en esta materia; así, se han ofrecido, con
carácter ocasional o discontinuo, Cursos de Magíster o de Experto
Universitario en Interpretación de Lenguas de Señas, en algunas Universidades,
pero sin vocación de permanencia en el tiempo, como si de “setas de temporada”
se tratasen. La comunicación expone las razones para la implicación de las
Universidades en los estudios de interpretación de lengua de señas española.
78.
Mediación en la universidad
Arcones
Fernández, Rebeca; Ruiz Martínez, Cristina. Madrid, España.
La
intervención que realizamos es: contemplar el acceso a los contenidos académicos;
facilitar la comunicación con el entorno; proporcionar información fiel acerca
de lo que ocurre a su alrededor para que el alumno se forme una imagen de la
situación pudiendo tomar decisiones o elecciones; actuar como soporte para su
participación social e integración en el ámbito universitario, fomentando el
contacto con sus compañeros, proporcionándoles a éstos impresos del Alfabeto
Dactilológico y una vez despertado el interés, es el propio alumno sordociego
el que se implica en enseñar el Dactilológico.
79.
Comunicación de la organizacion venezolana de sordociegos ORVES
ORVES.
Venezuela.
Los
miembros de la organización de sordociegos relatan brevemente la historia de la
atención a las personas sordociegas en Venezuela.
80 La
educacion de la persona con necesidades multiples y sordociega. El reto de los
alumnos
Neri de
Troconis, María Luz. ICEVI.
Venezuela.
Para desarrollarse como miembro útil de la sociedad las
personas con necesidades múltiples son incluidas en todos los acontecimientos
que suceden a su alrededor para poder relacionarse con su entorno. Para ello se
utiliza lo que llamamos “currículum funcional y ambiente ecológico dentro
del hogar, la escuela y la comunidad” basado en las necesidades del niño
(según nos referimos con anterioridad); logrando las competencias para su
desenvolvimiento independiente. Un equipo de trabajo coherente, democrático e
integrado brinda una maravillosa plataforma para abordar de manera integral y
grupal a nuestros alumnos.
.
81
Primer encuentro del grupo especial sobre sordoceguera y necesidades múltiples
del ICEVI.
Neri de
Troconis, María Luz. ICEVI. Venezuela.
El Consejo
Internacional para la Educación de la Persona Deficiente Visual (ICEVI), Región
Latinoamérica, ha dado curso a la formación del Grupo Especial sobre
Sordoceguera y Necesidades Múltiples del ICEVI, desde marzo del 2003. Este
equipo se crea a objeto de participar por parte del ICEVI en el área de
sordoceguera y necesidades múltiples en América Latina.
82. La
comunicación es la llave que abre las puertas del mundo a las personas
sordociegas de Venezuela. Desafío: “población, educación, ambiente,
evaluación”.
Neri de
Troconis, María Luz. ICEVI. Venezuela.
El
presente trabajo se refiere a cuatro de los desafíos (población, educación,
ambiente y evaluación) importantes abordados específicamente en los últimos
dos años por el equipo de profesionales, los miembros, los padres y los alumnos
que forman parte de la familia SOCIEVEN como parte de la satisfacción de las
necesidades múltiples, en especial de la comunicación de la población
sordociega congénita y/o con necesidades múltiples de la Gran Caracas.
SOCIEVEN desarrolla el Programa de Asesoría y Evaluación (PAE) como fruto de
la experiencia e investigación de los profesionales del país desde 1991.
83.
Programa de Asesoría y Evaluación. P.A.E.: Evaluacion inicial.
Neri de
Troconis, María Luz. ICEVI. Venezuela.
Se
presenta el formulario del PAE con las explicaciones para uso rápido. Se
incluyen instrucciones breves para evaluación de audición, visión, comunicación,
nivel cognitivo, etc..
84.
Jose Ricart: El primer maestro de ciegos en España.
Gascón
Ricao, Antonio; Storch de Gracia y Asensio, José Gabriel. Universidad
Complutense. Madrid. España.
Jose
Ricart fue el primer educador de ciegos de España. Este trabajo de
investigación de sus autores forma parte de la obra “Historia de la
educación de los sordos en España...", de próxima publicación.
85.
Magister en educación diferencial UMCE.
Donoso
Araya, Oriana. Universidad Metropolitana de Ciencias de la Educación. Santiago.
Chile.
Este
Magister, forma graduados capaces de desarrollar investigaciones, curriculum
pertinentes, consultorías y estudios avanzados en diferentes ámbitos de la
atención de las personas con múltiples necesidades educativas especiales.
86.
Algunos pensamientos sobre servicios para niños con discapacidades múltiples.
Perreault,
Stephen.
Los
servicios para niños y adultos con impedimento visual están siendo desafiados
por una nueva población que no puede responder al modelo tradicional de
servicio. Algunos programas con un modelo de educación y un curriculum para
alumnos con impedimento visual continúan expulsando personas cuyas necesidades
requieren una nueva manera de focalizar la provisión de estos servicios y el
contenido curricular que a través de ellos se desarrollan. Otros ofrecen
servicios a un número reducido de personas pero como un programa separado, con
una carga horaria reducida, escasos recursos y personal. Tradicionalmente, los
centros terciarios y universitarios han formado profesores en métodos de
trabajo con una discapacidad y sus efectos sobre el desarrollo y el aprendizaje,
pero ofrecen un mínimo apoyo para enseñar cuando una discapacidad adicional
está presente.
88. La
transmisión de la luz de la fe en un mundo de silencio oscuro.
Pagès
Castañer, Xavier. Diócesis de Barcelona. Catalunya. España.
Los que
estamos próximos a personas con deficiencias auditivas y visuales más o menos
profundas, constatamos como pueden tener graves dificultades para adquirir la
lengua oral, pero no dejan por ello de tener acceso a la vida de Fe. Sin duda,
les puede resultar difícil acceder al conocimiento teórico de los contenidos
de la Fe, pero por la acción del Espíritu Santo, que habla no a la oreja sino
al corazón, las personas sordociegas son, como todas, sujetos aptos para vivir
a la luz de la Fe.
89.
Trabajo de estimulación visual con alumnos/as con sordoceguera.
Sanmartín
Puchol, Magdalena. CPEE Dr Folch i Camarasa. Barcelona. España.
En esta
comunicación pretendo explicar y reflexionar acerca de cómo llevamos a cabo el
trabajo de estimulación visual con los niños i niñas con sordoceguera en la
escuela “Dr. Folch i Camarasa”. Para ello creo conveniente hacer en primer
lugar una presentación a grandes rasgos del aspecto diferencial de esta escuela
con otras de educación especial, en relación a los alumnos y alumnas que
atiende y a la atención psicopedagógica que realiza para poder dar una
respuesta educativa y terapéutica que creemos coherente y adecuada a las
dificultades y necesidades que presentan los alumnos mientras están en la
escuela. El porqué incluimos el trabajo de estimulación visual como uno de los
entornos específicos de la escuela desde cuando se empezó a dejar de
cuestionar el daño que algunos creían podía ocasionar. Algunas reflexiones
sobre las dificultades en el desarrollo de las funciones visuales, que
justifican dicho trabajo con los niños y niñas.
Nuestro
entorno de Estimulación visual: (relacionando totalmente) .
Diagnostico
funcional: dificultad de dicho diagnóstico
Trabajo
propiamente dicho
Clase de
estimulación visual
Objetivos
Actividades
Materiales
Modalidades
de atención
90. Programa de atención a alumnos con sordoceguera.
Berini
Marsal, Mariona; Cases Menta, Gemma; Serras Colomer, Laia. CREC Joan Amades,
ÖNCE Barcelona. España.
Esta
ponencia es una presentación del Programa de Atención a Alumnos con
Sordoceguera del Centro de Recursos Educativos para deficientes visuales, Joan
Amades, de la ONCE en Barcelona, y de la metodología específica de trabajo con
estos alumnos. Este proyecto se basa en la convicción de que la sordoceguera es
una discapacidad que resulta de la combinación de dos déficits sensoriales
(visual y auditivo) y que genera en las personas problemas de comunicación
únicos y necesidades especiales debidas, esencialmente, a la dificultad de
percibir globalmente, conocer, interesarse y desenvolverse en su entorno.